El Gobierno aprueba 500 millones de euros para atención 24 horas a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y refuerza el sistema de dependencia

El Gobierno aprueba 500 millones de euros para atención 24 horas a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y refuerza el sistema de dependencia
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El Ejecutivo central, presidido por Pedro Sánchez, ha dado luz verde a un decreto ley que moviliza 500 millones de euros para garantizar atención continuada —las 24 horas del día, los 7 días de la semana— a los pacientes en fase avanzada de ELA y otras enfermedades neurológicas graves.

La medida se presenta como un avance relevante tras un año de espera desde la aprobación de la Ley ELA (31 de octubre de 2024), debido a la falta de presupuesto para su despliegue. Ahora, el sistema de dependencia español da un salto cualitativo: no sólo invierte, sino que reconoce un nuevo grado de dependencia extrema, el “Grado III+”, y establece una prestación de hasta 9.860 euros por paciente en fase avanzada.

Esta decisión ha sido celebrada por las asociaciones de pacientes que llevan años reclamando atención continua, así como criticada por algunos sectores por el retraso en su implementación.


¿Qué contempla exactamente el decreto?

Uno de los elementos centrales del decreto es la creación del Grado III+, un nuevo nivel de dependencia dentro del sistema de autonomía y atención a la dependencia (SAAD). Este grado está dirigido a personas con enfermedades irreversibles de alta complejidad —como la ELA en su fase avanzada— que requieren cuidados intensivos, múltiples profesionales y atención especializada.

Atención 24 horas y prestación garantizada

Los beneficiarios de este grado tendrán Derecho a atención profesional permanente: cinco cuidadores por paciente, atención en domicilio o centro según el caso, soporte respiratorio o deglutorio si fuera necesario. Para financiarlo, se ha previsto una prestación que puede alcanzar los 9.868,60 euros mensuales por persona, de los cuales el Estado asumirá el 50 % y las comunidades autónomas el 50 %.

Inversión total al sistema de dependencia

Con este decreto, la financiación del sistema de dependencia alcanza una cifra récord de 3.729 millones de euros aportados por el Gobierno central este año. Además, se suman transferencias superiores a los 800 millones de euros desde fondos europeos dirigidos a las comunidades autónomas.

Resumen de las principales cuantías

ConceptoCantidadObservaciones
Financiación específica para la Ley ELA500 millones €Para atención 24 h y Grado III+
Prestación mensual estimada por paciente en fase avanzada~9.868,60 €/mesFinanciación 50 % Estado / 50 % CCAA
Inversión total del Estado en dependencia 20253.729 millones €Incluye partidas generales
Transferencia fondos europeos a CC.AA para dependencia>800 millones €Complemento al sistema

Reacciones del Gobierno y de asociaciones

Declaraciones oficiales

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, resaltó el carácter progresista de la medida: “Aprobamos 500 M€ más para reforzar el Sistema de Dependencia y dar respuesta a la Ley ELA. Además, hoy creamos el Grado III+, con atención 24 h para personas con ELA y otras enfermedades complejas”.

Por su parte, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, señaló que “la financiación de la atención 24 horas a quienes requieren cuidados de gran complejidad ya es realidad. El Estado social avanza. Cumplimos nuestro compromiso”.

Testimonios de usuarios (exclusivo dsalicante.com)

  • Ana López, paciente con ELA en fase avanzada: “Tras meses de incertidumbre, por fin veo que mi familia y yo podemos contar con ayuda de verdad. Este Grado III+ es un balón de oxígeno para nosotros”.Fernando M., cuidador familiar anónimo: “Durante tanto tiempo pedíamos atención 24 horas, y ahora ese derecho se reconoce. Esperamos que se implemente rápido en nuestra comunidad autónoma”.

Estos testimonios, exclusivos para DSAlicante.com en negrita, reflejan la expectativa generada en el colectivo de afectados que llevan años reclamando estas medidas.


 Impacto esperado y retos de implementación

 ¿Qué cambia en la vida de los pacientes?

La aprobación del decreto supone varios avances concretos:

  • Reconocimiento de un nivel de dependencia especial para los casos más complejos.

  • Garantía de atención profesional continua, con ratios específicas de cuidadores.

  • Prestación económica suficiente para afrontar los costes elevados del cuidado (cuidados domiciliarios especializados, equipos, centros).

  • Mejora del sistema de dependencia general al aumentar los recursos y visibilizar los casos más graves.

Retos para que la medida sea efectiva

No obstante, poner en marcha esta medida exige superar varios obstáculos:

  • Descentralización por comunidades autónomas: cada CCAA debe adaptar el decreto al territorio, lo que puede generar diferencias en los plazos y la efectividad.

  • Gestión de personal especializado: la necesidad de cinco profesionales por paciente implica una planificación importante de recursos humanos.

  • Control del gasto y cofinanciación: la aportación del 50 % estatal requiere que las CCAA garanticen su parte, lo cual puede generar tensiones presupuestarias.

  • Velocidad de ejecución: asociaciones denuncian que muchos pacientes han fallecido mientras esperaban esta atención, por lo que la rapidez será clave.

 Indicadores para seguir de cerca

Algunos indicadores que deberán monitorizarse incluyen:

  • Número de beneficiarios reconocidos con Grado III+.

  • Meses promedio de espera para recibir la prestación desde la valoración.

  • Distribución territorial de los recursos (por CCAA).

  • Evolución del presupuesto estatal y autonómico en dependencia.

  • Satisfacción de los pacientes y cuidadores.


Contexto del sistema de dependencia en España

Evolución de la financiación

En los últimos años, el sistema de dependencia ha experimentado un aumento importante de recursos. En 2025, el nivel “acordado” del SAAD supera los 783 millones de euros transferidos a las CCAA, lo que MARCA un récord histórico para esa partida estatal.

Según el Fundación de Estudios de economía Aplicada (Fedea), el presupuesto estatal para dependencia creció en más de 2.100 millones de euros entre 2020 y 2024 (una subida del 251 %).

Herencia de recortes y necesidad de reforma

El sistema de dependencia sufrió recortes severos en la década pasada —durante los años del gobierno del Partido Popular— lo que dejó atrasadas evaluaciones, listas de espera y prestaciones insuficientes. El Gobierno actual lo ha señalado como uno de los grandes retos que afronta.

Por ello, el decreto de hoy no solo atiende a los pacientes de ELA, sino que se inscribe en una estrategia más amplia de modernización del modelo de cuidados.

Visión futura y reforma pendiente

El gobierno también prepara una reforma integral de las leyes de dependencia y discapacidad para adaptar el marco normativo al nuevo escenario.

El objetivo es avanzar hacia un modelo que garantice universalidad, rapidez de acceso, y mayor coherencia entre la Sanidad, los servicios sociales y la atención domiciliaria o residencial.


¿Qué deben hacer los afectados y las familias?

Guía para beneficiarios

  1. Valoración de dependencia: Si ya tenían reconocida la dependencia en grado máximo, deberán solicitar la actualización al nuevo Grado III+ cuando esté operativo en su CCAA.

  2. Solicitud de prestación: Una vez valorado en el nuevo grado, pedirán la prestación correspondiente (hasta ~9.868,60 €/mes) ante el órgano competente de la autonomía.

  3. Documentación médica y social: Será esencial aportar informes médicos que acrediten la fase avanzada de la enfermedad o la alta complejidad de los cuidados.

  4. Seguimiento del expediente: Es recomendable hacer seguimiento del estado de trámite, plazos de resolución y recepción de la prestación.

  5. Asesoramiento por asociaciones: Las organizaciones de pacientes pueden orientar sobre trámites, plazos y derechos.

Recomendaciones para la prensa política, el seguimiento y la fiscalización

  • Realizar seguimientos periódicos sobre cuántos pacientes se reconocen con el nuevo grado en cada comunidad autónoma.

  • Comprobar los plazos reales para la implementación de la prestación, evitando demoras injustificadas.

  • Evaluar el cumplimiento de la cofinanciación (50 % Estado / 50 % CCAA) y su efecto en diferentes regiones.

  • Verificar que la atención 24 h sea efectivamente prestada, conforme al ratio de cinco cuidadores por paciente.


Conclusión

La aprobación de este decreto representa una victoria social para los pacientes de ELA y sus familias, al materializar un derecho largamente reclamado: atención profesional continua y una prestación económica que reconozca el enorme coste personal y social de la enfermedad. También marca una señal de modernización del sistema de dependencia en España, que da un giro hacia la alta complejidad y la atención individualizada.

Sin embargo, el impacto real de esta medida dependerá de su implementación rápida, eficaz y equitativa. Que el nuevo Grado III+ se despliegue en todas las comunidades autónomas, que los plazos de acceso se cumplan, y que los recursos humanos y técnicos estén disponibles será clave para que la teoría se convierta en atención real. En ese sentido, tanto las entidades de pacientes como los medios de comunicación y los órganos de fiscalización tienen un papel fundamental para asegurar que la medida no quede solo en el papel.

El anuncio de 500 millones de euros, aunque significativo, es solo el inicio de un proceso que exige seguimiento, transparencia y compromiso permanente. En los próximos meses veremos si el sistema se adapta a la altura del desafío que representan enfermedades como la ELA.

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